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Face un enfant ayant un retard mental sévère associé à un handicap moteur grave, le neuropédiatre doit identifier l'étiologie de l'atteinte neurologique afin de définir les symptomes à surveiller, préciser le pronostic et délivrer une information génétique aux parents. La démarche diagnostique doit être réfléchie, sans précipitation et sans multiplier des examens inutiles, ceci en dehors de l'urgence que constitue une grossesse en cours chez les parents. La clinique en reste l'étape essentielle. Une étiologie précise est identifiée dans 60% des cas : elle est post-natale (10 à 12%), périnatale (3 à 10%) ou prénatale (78 à 87%). Tout enfant polyhandicapé relève d'un projet de soins médicaux et d'un projet éducatif établis après évaluation de ses capacités d'acquisitions motrices, sensorielles et cognitives. L'accumulation des rééducations à envisager dans les différents domaines conduits parfois à une saturation de l'emploi du temps de l'enfant, à celle de la capacité de réalisation des parents, voire des structures de soins : une réflexion collégiale permet le choix le plus judicieux du moment et sera révisée au fur et à mesure de l'évolution de l'enfant, des siens, des intervenants. Les domaines de prise en charge spécialisés, souvent intriqués, concernent la neuropédiatrie, l'orthopédie, la rééducation fonctionnelle, la gastro-entérologie, la nutrition, la stomatologie, l'ophtalmologie, l'ORL, l'orthophonie, la pédopsychiatrie. Le suivi de pédiatrie "générale" ne doit pas être occulté. L'établissement soigneux de certificats médicaux en vue de l'obtention de divers financements et droits administratifs pour l'enfant et ses parents, est indissociable de la qualité des soins. La prise en charge socio-familiale vise à assurer le bien être psychologique et l'équilibre familial ; elle implique une participation des psychologues et de l'assistante sociale, et une communication optimale avec les intervenants extérieurs, médicaux et paramédicaux, au niveau des différents lieux de vie, et avec les instances administratives. La prise en charge d'un enfant polyhandicapé poursuit ainsi un triple but : lui associer le confort maximal dont l'indolence, le bon état général et nutritionnel, lui permettre une autonomie maximale correspondant à ses compétences réelles, lui assurer l'intégration optimale socio-familiale, tout en veillant au mieux à ce que personne ne soit sacrifié. Cet abord diagnostique et thérapeutique est donc multidisciplinaire, le neuropédiatre n'en étant qu'un partenaire mais, souvent, le coordonateur. Face à un enfant polyhandicapé, c'est-à-dire ayant un retard mental sévère associé à un handicap moteur grave, le neuropédiatre doit avoir trois objectifs : - identifier l'étiologie de l'atteinte neurologique - organiser les évaluations visant à définir un projet de soins médicaux et un projet éducatif - établir les documents de prise en charge socio-administrative C'est dire combien cet abord est en fait multidisciplinaire, le neuropédiatre n'en étant qu'un partenaire et souvent le coordonateur.

Langue : FRANCAIS

Identifiant basis : 2001215015